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出産・子育て

体験談「先天性の病気を持った子どもを生んで思うこと」(1)

新生児のうち、100人に1人はなんらかの先天性疾患(生まれつきの病気)を持って生まれてくることをご存知でしょうか。妊婦検診ではなんともなくても、生まれてからわかる病気もあるのです。

実は、私の息子が生まれつき病気を持って生まれてきました。NICU、GCU、母子入院も経験しました。そのときの経験や今思うことをお話ししたいと思います。

■生まれてほどなくNICU

NICUとは、ご存知の方も多いでしょうが、新生児集中治療室の英語略です。息子は、生まれたときに元気に泣いたものの、その後眠ったまま2日目になっても目を覚ますことがありませんでした。

助産師さんも気付かないうちに「おかしいね」ということになって、翌朝に小児科医の先生に診てもらったところ、「お腹が張って指を肛門に入れたら便が出ました。目も開きましたが、経過をみたほうがいいので、NICUに入院しましょう」と言われました。

「まさか」と思いました。NICUなんて、自分は一生関わることなんてないと思っていましたし、そうあってほしいと思っていました。世の中のお母さん、みなそうですよね。

「妊婦検診では順調と言われていたのに、なんで」とも思いました。非常に稀なことであってほしいですが、そういうことってあるんですね。そして、「NICUのある病院で生んでいてある意味良かった」とも思いました。

実際、出産後の入院中はいつでも面会に行けましたし、NICUの看護師さんや医師は、なるべく母乳でという気持ちを汲んでくれて、母乳をパックに入れて持ってくるのを待ってくれることもありました。そのとき、初めて母乳フリーザーバッグをまとめ買いしました。NICUでは、ママの母乳を冷凍庫でまとめて保存しています。

■回復期、GCUへ、晴れて退院、でもまた入院

NICUは、基本的に、早産など未熟な赤ちゃんが多く入るところです。うちの息子は、予定日を超えて生まれてきたビッグベイビー、ある意味不釣り合いです。お腹の張りがあり、あまり多く母乳を飲めないものの、順調に回復してきたということで、GCUに移動になりました。

GCUというところは、その病院では、退院後に母子が安心して生活できるようにサポートするところで、NICUに入るほどではないけれど、ケアが必要といわれる子どもが入院しています。

息子のベッドの横に並んでいる子は元気そうだけど、なんの病気なんだろうと思ったことがあります。でも、見た目にはわからないんですよね。改めて、「健康であることは幸せ」と感じました。

息子は、黄疸が出て退院が伸びたものの、その後は回復し、母乳もしっかりと飲めるようになったので、晴れて退院となりました。

退院した日はちょうど七夕で、息子が治ることを叶えてくれたのかなとも思いました。ところが、退院後2日目、ほどなくしてまた母乳を飲まなくなり、飲んでも吐くようになりました。そこで、夜診に行き、急きょ入院となりました。

そのとき、診てくれた先生が最初の主治医となりますが、「最初は入院するほどでもないかと思ってお母さんに聞いてみました。でも、入院すると決断してくれてよかったです」と言われていました。その経緯は後程説明します。

■母子入院はストレス、不安大

その病院では、一度NICUやGCUを出た後の入院では、母子同室での入院が必須です。息子がNICUやGCUにいたときは、毎日のように車で搾乳した母乳を持って行っていましたから、その負担を考えると一緒に入院するほうがいいかもしれない、なんて最初はのんきなことを考えていました。

でも、話もしない新生児との日々は、退屈でもあり、症状が悪くもなっていないけどよくもなっていない息子の様子をみるのもつらいという日々があったりしました。

主治医の先生を引き留めては、「息子は死にませんよね?」と何度も聞いていたことがあります。なんとも面倒な親、かもしれませんが、忙しい医師の先生を引き留めることは申し訳ないという気持ちがありました。不安がぬぐい切れず、親に電話しても、親が上の子たちの世話に忙しいという状況でした。

後から知りましたが、大病院には、社会福祉士やカウンセラーの方がいらっしゃいます。正直なところ、看護師さんや医師を話し相手や相談相手にすることは、お忙しいのでほぼ難しいです。病気のことやケアなどの相談に限った方がよさそうです。

母子入院しているママは、悲鳴をあげたくなるほど、ストレスや不安を抱えています。そんなときに、そういった専門職の方を主治医の先生に紹介してもらうといいですよ。

続く…

(文/ゆー 画像/123RF)

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カテゴリ:出産・子育て

8歳、6歳、5歳、2歳の4人の子どもの育児中です。シングルマザーではありませんが、平日はほぼ1人で育児をしています。夫はいても安月給でそのうえ左遷されてしまい、いよいよ危機感を感じ、今年から徐々に本腰入れて働き始めました。産後にかなり体調を崩していましたが、ようやく立ち直りました。ライティングはこの数年で少しずつ始めました。ライティングの仕事では、主にこちらの「シンママstyle」にてお世話になっています。 仕事ではパワハラに会い、妊娠中は流産・死産を経験し、末っ子では産後に先天性の病気が見つかるなど、色々と人並みかそれ以上の苦労はしてきました。シンママと同じようにというわけにはいかないかもしれませんが、いち母親として子育ての大変さ、そして何ものにも代えがたい思い出や良かったこと、おすすめしたいこと、働くママの家事育児のコツなどを経験としてメッセージに乗せていけたらいいなという想いで執筆中です。 資格や免許は英検準1級、教員免許です。得意の英語を生かして子どもに英語を教えてきました。また、教育を通じて、思春期の時期の子どもともかかわってきました。好きなキャラクターは、すみっこぐらしのしろくま、ディズニーのダッフィーです。最近の楽しみは、インターネットショッピングやイベント参加、クーポン使ってお得に外食に行くことです。

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